“天价药”70万！患儿没钱治只能等死 网友怒批体制之恶

【希望之声2020年8月3日】（本台记者楚云珒综合报导）近日，大陆澎湃新闻、红星新闻、腾讯新闻等多家网站报导了患脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）的幼儿，因治疗药物高达70万元一支，面临无药可医濒临死亡的境地。一位患儿父亲更是在网上发帖向网友求助，希望善良的人能伸出援手，帮自己的儿子度过难关。相关消息引发广泛关注，影射中国看病贵的电影《我不是药神》经典台词“这世上最大的病，是穷病”再度于网上流传，网友纷纷表示，SMA这个药比格列卫还要离谱，卖了房子可能还不够打一针。另有网友发现，澳洲病人仅需41澳元（约合人民币280元）就能注射这个药，慨叹中共“医疗产业化”之恶。

据腾讯网报导，来自湖南溆浦的年轻爸爸武仕平7月31日在网上发起求助，称自己的宝宝出生于2019年7月。孩子满月时家人发现他手不能握拳，腿部不能运动，去医院检查后确诊为：脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）。这个病是由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。

武仕平称，这个病并不是无药可医，但是也没有几个普通家庭能承担得起。这种“天价药”名叫诺西那生钠注射液，自费注射69.7万元一针/5ml，不纳入医保范围。要想让孩子活着并逐渐康复非这个药不可。但是武家只是一家普通人家，武仕平在广东一家塑料厂上班，一月工资5000多元，妻子目前照顾孩子没法上班；武父年届六十，仍在陕西一工地修筑防洪堤。他主动要求加班从早上7点工作到凌晨2点，这样工资比别人多出一倍。“我内心虽很愧疚，但实在没法开口让他在家休息，从孩子生病到现在已经借债六，七十万了。我们孤注一掷，不惜以余生都用来还债为代价，就为了让孩子能活下来”。

武仕平说，从发病初期就注射诺西那生钠的孩子，恢复状态都很不错，不仅器官退化的功能慢慢恢复，甚至能自主吞咽可以坐立了，而没用上药的孩子一个接一个的离去。看着同病的孩子却有着截然不同的命运，他明白再不打一针，儿子的生命也将进入倒计时了。他还说，以自己的收入，不吃不喝也得干上12年才能买一支特效药。“12年，等到那时，恐怕儿子坟前已是杂草丛生了”，他希望善良的人能够伸出援手，给他孩子一次活下来的机会。

天价药拖垮许多家庭 大人们看淡了病友群的进进出出

事实上，武仕平并不是第一个因孩子患SMA进行求助的家长。据不完全统计，目前全国约有1600名患者，SMA 2型最多，但这只是冰山一角，还有大量患儿未被准确统计。这些患儿家长私下自发组织了多个病友群，他们把孩子的情况发到群里寻求帮助，也在里面分享大陆医药部门关于SMA的最新政策，他们习惯了有人退群进群，退群意味着孩子可能已经永远离开了这个世界，而不是康复了，因为70万一针的特效药对于每个家庭来说都太遥不可及了。

吴女士是SMA湖北病友群的管理员，她也是一个SMA-Ⅱ型儿童的母亲。病友群内的73个群友，是34个脊髓性肌萎缩症孩子的父母们。吴女士的瑞瑞孩子今年8岁是ICU的常客，每年至少去两次，一天的花费就达到2万多元。每次她带孩子到小区楼下晒太阳时，小朋友口中喊出“怪物”，让吴女士异常揪心。吴女士近年来为促使地方政府将诺西那生钠纳为医保范围耗尽了心力，但伴随着希望的常常是绝望。医院说，医保政策现在还没有，目前可以申请援助，在注射第一年，买一针送三针；之后进入维持剂量阶段，买一针送一针。即使这样保守估计年治疗费用在百万元人民币以上，且该药需终身使用，就是万贯家财也会有耗尽的一天。

卖房也打不起了……

莹莹是这些病友中罕见注射诺西那生钠的。她也是湖北省第一例接受该药治疗的SMA患儿。莹莹妈妈借了六十万，差点把房子卖了，才凑够70万。今年5月，莹莹原本要接着打第五针，可是目前孩子的针剂却没了着落。“打不起了，卖房也打不起……你们能懂那种孩子好不容易有了起色，现在又得眼睁睁地看着她一天天不能动的心情吗？我如果耽误我孩子治疗，我会后悔一辈子。”莹莹妈妈说。

莹莹妈妈为此跑遍了政府机关和慈善机构，却石沉大海杳无音信。县政府称目前没有救助这个病的相关政策。随州市慈善总会没有通过莹莹的资料申请，因为这个病也不在该机构的救助范围内，最后慈善机构补贴了1万多元，可这对SMA家庭来说，只是杯水车薪。

“这世上最大的病，是穷病”

SMA患儿天价药的新闻引发广泛关注。一些网友社交媒体上表示，看完这些孩子的经历感到心酸，“已捐了半个月工资”；还有网友称，中国看不起病的现象一直存在，“格列卫纳入医保还要自费掏5000，诺西那生钠70万，就算纳入医保，一针10万、20万，又有几个家庭能负担得起？”还有人说，“套用《我不是药神》那句话：这世上最大的病，是穷病”。

还有网友发现，澳大利亚卫生部药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme，简称PBS）官网（pbs.gov.au）上发布的相关讯息显示，病人使用一支“nusinersen 12 mg/5 mL injection”，只需支付41澳元，折合人民币仅280多元。网民强烈质疑为何同样的药到了中国就变成如此昂贵的“天价药”。

据悉，PBS官网上标示的41澳元（General Patient Charge）其实并非药物价格，而是政府规定的病人对此药支付的最高费用。

澳大利亚自1984年开始实行全民医疗保险制度，所有澳大利亚居民均可以公费病人身份在公立医院享受免费医疗服务。而PBS是该国全民健康保险制度的重要内容。该计划为一般患者每张处方规定了病人支付的最高费用（General Patient Charge），超出部分都由PBS计划支付。目前PBS计划规定的一般病人对每张处方支付的最高费用是41澳元，失业和低收入者、常年有病的脆弱人群等特许患者则只需支付6.6澳元。另外，PBS计划也为病人每年支付的药物费用总额规定了上限，超出部分由该计划负担。

在正常国家，国家税收必须保证公民享有必要的医疗服务。所以，无法支付医疗费用的居民在生病时，一般均可享受免费医疗服务。

有网友把中、澳两国有关诺西那生钠收费的情况发布到推特上，引起了众多推友的关注与热议。网民们纷纷批评，中共的所谓“医疗改革（医疗市场化）”，就是把本该政府支付的医疗费用，让底层民众自己来负担，而且该政策也把医疗和医药产业异化成了“吃人的无底洞”。

还有网友评论指：“兜兜转转还是那句话，活不起住不起病不起死不起”、“人民医院就是把人民的钱都卷到医院里”、“2018年每个中国人身上为政府的高税收高房价背了13万的债务，老百姓还要为巨额医疗背债，你们不应该反省吗？”

责任编辑：李娜

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